この会の代表を務めさせて頂いています玉那覇仰と申します。私が障がい者の福祉について関心を持つきっかけとなった出来事は、私の息子が生まれたことが始まりでした。

　息子は妻が妊娠７か月目に妊娠高血圧症になり、帝王切開で出産した８６０ｇしかない超低体重児でした。身体障害と自閉症傾向があり、障がい児であることから３歳の頃、特別な配慮をお願いし、保育園に申し込みをしましたが、障がい児に対する特別な配慮は無く、他の園児と同じく書類のみの審査で、落とされ待機児童になりました。

共働きであり、私は介護のため休業や時短勤務を職場に要請しました。しかし、ここでも配慮が乏しく、自己都合の勤務時間変更扱いで正職員からパート職員へ降格することになり、給与も大きく影響したため退職せざるを得ませんでした。

愚痴のような話になりましたが、これらの経験から、子供が生まれ、障がいを持ったというだけで、こんなにも社会に突き放され、子供だけでは無く、その親も苦しまなければならない社会があり、子の世話は親の責任といった暗黙の風潮から行政も積極的に助けてはくれないことを知りました。

障がい児が生まれたことで何か罰を受けているかのような社会は健全ではなく、同じように苦しんでいる障がい児者や親達と一緒に変えていかなければなりません。社会に障がい者や病気に苦しんでいる人たちのことを、もっと知ってもらい、社会全体の意思として助け合うことができるよう願っています。現実は厳しいですが、一生涯のライフワークとして取り組みたいとの考えからこの会を立ち上げることにしました。

わたしの周りにも同じように重度の障がいを持つ方やその介護を担っている家族がおり、みなさん他人には話せない悩みや思いを抱え日々の生活を頑張っています。そんな私達だからこそ変えていかなければならない社会があり、声を上げていかなければ伝わらないことも、この場(会）を利用して情報を共有し、だれもが安心して生活できる社会を作っていきましょう。

偉そうなことを語ってしまいましたが、医療や福祉について詳しくもなく、１人の重度障がいを持つ子の親として、みなさんと交流ができれば幸いです。もし、興味がございましたら、入会を希望し、共に考えていきましよう。よろしくお願いします。

会則

おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会

（本会の目的）

　　本会は、沖縄県における重度障がいを持つ方と家族の繋がりを深め、情報交換やイベント等への呼びかけ・社会への啓発活動及び行政への要望・協働活動を行い、重度障がいを持つ方と家族の幸福を追求することを目的とする。

（名称）

第１条　本会の名称をおきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会（以下「本会」という。）と称する。

　　　　通称名を「おきなわ重度障がい者と家族の会」とする。

（事業）

第２条　本会は上記目的を達成するために次の事業を行う。

　　　1　会員相互の連絡・協調

　　　2　会員相互のイベント等に関する情報提供

　　　3　障がい・福祉に関わる諸問題の調査及び研究

　　　4　社会への啓発活動及び行政等への要望活動

　　　5　その他、本会の目的達成に必要と会員が認める事業

（会員及び会費）

第３条　本会の会員は、沖縄県内で生活する重度障がいを持つ方本人及び家族または活動に賛同する個人・団体を会員とする。

 　　　１　本会の会費は無料とする。ただしイベント等経費の負担が生じる場合は参加する会員の了解を

　　　　　得た方法で経費を負担する。

（役員）

第４条　本会には、次の役員を置く。

　　　1　代　　表　　１名

　　　2　代表代行　　１名

　　　3　代表及び代表代行は会員より互選する。

　　　4  上記の役員の他、必要に応じて検討する。

（役員の任務）

第５条　役員は次の事務を行う。

　　　1 　代表は本会を代表し、会務を総括する。

　　　2 　代表は会員の要請により協議の必要があると判断した場合、会員に招集及び協議を要請することができる。

3   代表代行は代表を補佐し、代表に事故ある時はその職務を代行する。

（役員の任期）

第６条　役員の任期は１年とし、年度（４月１日～翌年３月３１日）を期間とする。但し再任を妨げない。

             2 本会に顧問・相談役をおくことができる。その人選にあたっては代表が適任者を推薦し、会員の過半数の承認を得て委嘱する。

（会員の役割）

第７条　会員は次の役割を行う。

　　　1 本会の目的を理解し、必要と思われる情報など他の会員への提供に努める。

　　　2 会員同士、無理のない範囲で協働する。

　　　3 本会及び会員の日常における各種問題等で協議・協力を求める必要があると判断した場合、協議を要請することができる。

　　　4 会員の入会・退会及び連絡先の変更等の場合は、代表に連絡する。

（会員の禁止事項）

第８条　会員は次に挙げる事項をしてはならない。

　　　1 会員は個人の思想・信条・宗教に関し、他の会員に勧誘等を行ってはならない。

　　　2 会員が法令等に反し、社会的注目を集め、また会員にふさわしくないと判断された場合は、対処改善を要請し、応じない場合は退会させることができる。

（会の運営方法）

第９条　本会の運営方法について次の方法により行う。

　　　1 情報提供及び会員間の連絡等は基本として・IT（SMS,LINE,　Eメール,ZOOM、その他電磁的方法）を活用する。

　　　　※会員は氏名・連絡先（電話）の他Eメールアドレスを登録すること。

　　　　※ただし、匿名を希望する場合は、電話番号を省略することができる。

　　　2 会員同士が集まり協議する必要性がある場合、代表に招集を要請し、後日日時場所を指定し協議する。

（広報）

第１０条　本会の広報について次のとおり行うことができる。

　　　　1 ホームページの開設、SNSの活用

　　　　2 新聞・広報誌等マスメディアへの投稿等

　　　　3 　その他必要に応じ検討する。

（表章）

第１１条　本会の活動に関し、貢献のあった個人及び団体について、感謝状を贈呈することができるとし詳細については別で定める。

（会則の変更等）

第１２条　本会の会則の変更は、全会員の過半数の同意を得て変更できるものとする。

（付則）

1　この会則は令和　年　月　日より施行する。